Последние новости политики России,
Украины, Белоруссии и мира

Главная
В России В мире Украина Политика Аналитика Видео Война Карикатуры

«Нуждаются в дорогостоящих лекарствах»: Путин объявил о создании фонда помощи детям с редкими заболеваниями

Президент России объявил о создании фонда «Круг добра» для поддержки детей с хроническими, в том числе орфанными заболеваниями. Владимир Путин пояснил, что фонд будет использовать средства в объёме порядка 60 млрд рублей, полученные от повышения НДФЛ для граждан, доходы которых превышают 5 млн рублей. Вице-премьер Татьяна Голикова сообщила, что помощь уже в 2021 году смогут получить порядка 4 тыс. детей. Наиболее важно, по её словам, в первую очередь закупить препараты для больных спинальной мышечной атрофией.
 
РИА Новости © Михаил Климентьев
 

Президент России Владимир Путин объявил о создании фонда «Круг добра», деятельность которого будет направлена на оказание поддержки детям с редкими заболеваниями. 

«У меня на столе лежит проект указа о создании фонда... поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, так называемыми орфанными, заболеваниями. Мы решили назвать этот фонд «Круг добра», — сообщил глава государства в ходе совещания по социальным вопросам.

Он уточнил, что на счёт фонда будут перечисляться средства, полученные в результате повышения ставки НДФЛ для граждан, доходы которых превышают 5 млн рублей.

«Таким образом, мы получим дополнительный доход около 60 млрд (рублей. — RT). Договорились, что создадим фонд, о котором я уже упомянул, и направим его на эти цели — на поддержку детей, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах», — пояснил Путин.

В свою очередь, вице-премьер Татьяна Голикова рассказала, что при фонде будет создан экспертный совет, который будет формироваться из главных внештатных специалистов по различным заболеваниям при Минздраве, представителей научного и образовательного сообщества, религиозных и некоммерческих организаций.

Кроме того, в экспертный совет войдут рабочие группы по медицине и по этическим вопросам. Задачей этой структуры, по словам Голиковой, станет формирование перечня жизнеугрожающих состояний и перечня категорий детей с такими состояниями, а также оценка «наличия медицинских показаний и противопоказаний для обеспечения детей лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и средствами реабилитации».

По предварительным данным специалистов Минздрава, помощь фонда в 2021 году смогут получить порядка 4 тыс. детей с редкими заболеваниями.

«Круг добра» окажет поддержку по примерно 30 заболеваниям и направит средства на закупку 41 наименования лекарственных препаратов — на данный момент на эти цели предполагается направить 47 млрд рублей.

Порядка 1 млрд рублей планируется выделить на обеспечение около 5 тыс. детей медицинскими изделиями, а 3 млрд рублей — на средства технической реабилитации для более чем 10 тыс. детей.

«Наиболее важно в первую очередь закупить лекарственные препараты для группы детей, которые страдают уже хорошо известным всем заболеванием, которое называется спинальная мышечная атрофия», — подчеркнула Голикова в ходе совещания.

Согласно озвученным ей оперативным данным, уже начато лечение 466 детей с диагнозом СМА, притом что в существующем регистре 890 несовершеннолетних, страдающих спинальной мышечной атрофией.

По словам Голиковой, только 23 ребёнка получили препарат однократного введения «Золгенсма», 248 детей получают препарат «Спинраза». В программе свободного доступа препаратом «Рисдиплам» находятся 187 детей, и фирма-производитель обеспечивает им пациентов до введения препарата в гражданский оборот (до мая 2021 года), сообщила вице-премьер.

«Хочу обратить внимание, что мы внимательно мониторим эту ситуацию и будем дальше её отслеживать... Мы намерены в самое ближайшее время принять все документы с тем, чтобы этот механизм полноценно заработал», — добавила Голикова.

Пациенты с СМА

Напомним, спинальная мышечная атрофия представляет собой наследственное заболевание, при котором постепенно атрофируется вся мускулатура, включая дыхательную. Большинство детей (около 82%) с этой генетической патологией умирают до того, как им исполнится четыре года. На данный момент существует три лекарства, помогающих при СМА. Препараты «Спинраза» и «Эврисди» («Рисдиплам»)  зарегистрированы в России, они тормозят развитие болезни, но принимать их необходимо в течение всей жизни.

  • globallookpress.com
  • © Sebastian Gollnow / dpa

Ещё один препарат, «Золгенсма», принимается один раз, однако в настоящее время он находится в стадии регистрации в РФ. При этом стоимость этих лекарств крайне высока — только первый курс «Спинразы» стоит около 48 млн рублей, а за единственный укол «Золгенсмы» нужно заплатить порядка 150—160 млн рублей.

В ноябре премьер-министр Михаил Мишустин подписал указ о включении «Спинразы» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. 

RT в рамках благотворительного проекта «Дальше действовать будем мы» помогает семьям пациентов с СМА в сборе средств, необходимых для получения лекарства и последующей реабилитации. На данный момент проект «ДДБМ» помогает 27 семьям с такими детьми.

Также в октябре RT разослал российским бизнесменам из списка Forbes письмо с призывом помочь Лёне Ямковскому из Астрахани, страдающему СМА. Под этой просьбой подписались десятки российских знаменитостей. 28 октября родители мальчика закрыли сбор средств на препарат «Золгенсма».

Подпишитесь на нас Вконтакте, Одноклассники


Загрузка...



424

Похожие новости
14 января 2021, 18:00
15 января 2021, 18:45
13 января 2021, 23:40
15 января 2021, 20:35
12 января 2021, 18:20
13 января 2021, 19:05

Новости партнеров
 

Выбор дня
16 января 2021, 04:00
16 января 2021, 00:20
16 января 2021, 04:00
16 января 2021, 00:20
16 января 2021, 00:20

Новости партнеров
Загрузка...
Загрузка...

СМИ партнеров
 

Новости СМИ

Популярные новости
11 января 2021, 08:30
13 января 2021, 00:50
14 января 2021, 16:15
10 января 2021, 15:05
15 января 2021, 09:40
15 января 2021, 01:25
13 января 2021, 21:55