Последние новости политики России,
Украины, Белоруссии и мира

Главная
В России В мире Украина Политика Аналитика Видео Война Карикатуры

«Долго этого добивались»: препарат «Спинраза» для лечения СМА включат в перечень жизненно важных лекарств

Премьер-министр Михаил Мишустин подписал указ о включении препарата «Спинраза», применяемого для лечения спинальной мышечной атрофии, в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Это позволит государству регулировать цену на дорогостоящий препарат, а также может упростить процедуру предоставления лекарства нуждающимся пациентам, отмечают эксперты.
 
globallookpress.com © Sebastian Gollnow
 

24 ноября премьер-министр РФ Михаил Мишустин подписал указ о внесении препарата «Спинраза», применяемого для лечения пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА), в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). 

Спинальная мышечная атрофия — тяжёлое прогрессирующее врождённое заболевание, приводящее к постепенному отказу мышц, на последних стадиях перестают работать мышцы, отвечающие за глотание и дыхание.

В 2016 году в США появилось лекарство нусинерсен (торговое название — «Спинраза»), останавливающее течение болезни. 

Сейчас «Спинраза» — единственное зарегистрированное в России лекарство от СМА. Это один из самых дорогих препаратов в мире — одна ампула стоит около 8 млн рублей. Причём только в первый год лечения пациент должен получить шесть доз «Спинразы», далее — по три укола в год на протяжении всей жизни.

После регистрации препарата в РФ у пациентов со СМА появилась возможность получать лекарство за счёт государства. Однако региональные власти предоставляют лечение неохотно. Даже имея заключение врачебной комиссии, пациенты нередко вынуждены выбивать «Спинразу» через суд.

Разговоры о включении «Спинразы» в перечень ЖНВЛП велись последние несколько месяцев.

В августе Министерство здравоохранения РФ рекомендовало правительству включить препарат в перечень жизненно необходимых.

Что даст включение в перечень ЖНВЛП

Включение «Спинразы» в перечень ЖНВЛП позволит государству регулировать цену на препарат, рассказала RT директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

«Но мне кажется, нельзя говорить о том, что после включения «Спинразы» в перечень ЖВНЛП получать препарат сразу станет легко и просто — это, наверное, несбыточное ожидание. Тем не менее это позволит несколько улучшить ситуацию с доступом к лечению — прежде всего, за счет фиксации цены на «Спинразу». Сегодня его можно продать хоть за 10 миллионов, хоть за 20 — насколько наглости хватает, за столько и продавайте. А когда препарат входит в перечень, есть возможность установить предельную отпускную цену», — объяснила Германенко.

Она напомнила, что в августе, когда возможность внесения препарата в перечень ЖНВЛП обсуждалась в Минздраве, производитель «Спинразы» выразил готовность снизить цену на 25%.

«Что означает снижение цены на 25% с точки зрения практики? Сегодня отпускная цена «Спинразы», которую мы видим на портале госзакупок, в среднем составляет 7,85 млн рублей за одну дозу препарата. Соответственно, если мы говорим о 25-процентном снижении, то это, условно, около 5,5-5,6 млн рублей. Получается, при включении препарата в ЖВНЛП каждый четвёртый пациент будет лечиться за счёт этой экономии», — рассуждает собеседница RT. 

По словам Германенко, внесение «Спинразы» в перечень жизненно необходимых лекарств также лишит региональные минздравы возможности отказывать пациентам со СМА в предоставлении дорогостоящего препарата под предлогам того, что лекарства нет в перечне ЖНВЛП.

«На самом деле и врачебные комиссии, и региональные минздравы чаще всего используют отсутствие «Спинразы» в перечне ЖНВЛП как самый главный аргумент, когда отказываются обеспечивать пациента препаратом. Пациенты со СМА и их родители очень часто упоминают эту проблему, и теперь она будет решена. Более того, на основании перечня ЖВНЛП формируются так называемые территориальные программы медицинской помощи — значит, и бюджет соответствующий будет сразу заложен. Это еще один шаг, чтобы облегчить ситуацию больных СМА», — считает Германенко.

Мнение пациентов со СМА

Пациенты со СМА считают включение «Спинразы» в перечень жизненно необходимых препаратов настоящей победой.

19-летняя жительница Краснодарского края Лада Пенькова (диагноз — СМА II типа) надеется, что эта мера упростит процедуру получения «Спинразы».

«Это шикарная новость, мы этого долго добивались,— рассказывает RT Пенькова. — Я надеюсь, что больше не будет проблем с её получением, и пациентам не нужно будет звонить в прокуратуру, СК, чтобы выбить для себя или своего ребёнка лечение. Надеюсь, что теперь, например, когда подходит дата укола, за 2-3 недели пациенту будут звонить и разрешать забрать ампулы».

Москвичка Элина Леонтьева — мама маленькой Маши с диагнозом СМА I типа — также считает включение «Спинразы» в перечень ЖНВЛП замечательной новостью.

«Я думала, этот вопрос будут решать только в 2021 году, а оказалось, препарат уже внесли в перечень — это здорово», — радуется собеседница RT.

Годовалая дочка Элины начала получать «Спинразу» в апреле 2020 года. Параллельно семья собирает деньги на ещё более дорогое лекарство — «Золгенсма».

В отличие от «Спинразы», этот препарат ещё не зарегистрирован в России, и семья не может получить его бесплатно. Стоимость лекарства — свыше 150 млн рублей, но всего один укол может навсегда остановить развитие болезни.

Элина Леонтьева объяснила RT, что «Спинраза» и «Золгенсма» могут применяться одновременно, но второй препарат можно использовать только в случае, если ребёнку ещё не исполнилось два года. Если внесение «Спинразы» в перечень ЖНВЛП упростит процесс предоставления препарата, это позволит пациентам выиграть время, считает Леонтьева.

«Если позволяет возраст и вес ребёнка, многие собирают деньги именно на «Золгенсму», и если параллельно, чтобы ребёнок не угасал, будет обеспечиваться лечение «Спинразой», это будет просто прекрасно. Например, наш сбор на препарат «Золгенсма» длится уже 10 месяцев. В конце апреля Маша стала получать «Спинразу» — через полгода после постановки диагноза. Врачи говорят, что уже через месяц после «Спинразы» можно колоть «Золгенсма» — то есть эти препараты возможно сочетать», — объяснила Элина.

Подпишитесь на нас Вконтакте, Одноклассники


Загрузка...



449

Похожие новости
14 января 2021, 18:00
15 января 2021, 18:45
13 января 2021, 23:40
15 января 2021, 20:35
13 января 2021, 19:05
16 января 2021, 15:50

Новости партнеров
 

Новости партнеров
Загрузка...
Загрузка...

СМИ партнеров
 

Новости СМИ

Популярные новости
13 января 2021, 00:50
15 января 2021, 00:30
15 января 2021, 09:40
15 января 2021, 00:30
15 января 2021, 01:25
16 января 2021, 04:00
10 января 2021, 10:30